Carolina Peral. Presidenta.

Asociación de Enfermedades Raras de Elche. Desde AERElx seguimos luchando por y para la mejora de la situación sociosanitaria en la que nos vemos afectados. La sanidad es un derecho de todos. Si una técnica ya existente y mínimamente invasiva puede aliviar a un paciente, no cabe que no se ponga a disposición de aquellas personas que la 

necesiten. Los sanitarios son una parte fundamental en la vida de cualquier persona con una enfermedad rara, la formación e investigación es fundamental para poder seguir avanzando. 

Somos muchas las familias afectadas con enfermedades raras. Desde AERElx seguiremos en la lucha para que se facilite a todas las familias la mejor atención sanitaria. 

www.enfermedadesraraselche.es

Asociación Española de las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados- Mps 

España Director Jordi Cruz: 

Desde la Asociación de pacientes acompañamos a las familias y 

aportamos toda la información necesaria para mejorar la calidad de vida tanto del paciente como de la familia. En nuestros objetivos está promover la investigación a igual que promover el 

intercambio no solo entre profesionales sino también entre las familias para que compartan la actualidad y estén al día de cualquier avance o iniciativa en este tipo de enfermedades tan críticas. 

También nuestra entidad actúa de facilitadora de soporte, buscando los centros, herramientas u profesionales que puedan dar respuesta a las familias que representamos. Ya sabemos que las 

Enfermedades Minoritarias toda ayuda es poca y debido a la poca prevalencia de las mismas nos hace falta mayor conocimiento y sobre todo poder compartir dicho conocimiento para minimizar 

el impacto tanto en el paciente como en la familia. Las familias y los pacientes con EERR tienen derecho a no padecer más de lo habitual y nuestra labor es estar al lado de ellas. 

www.mpslisosomales.org

Critical Care Learning, su codirector y profesor Isidro Manrique, enfermero de cuidados intensivos y acceso vascular. «El acceso vascular ha experimentado un cambio significativo en los últimos años con la aparición de nuevos dispositivos y técnicas, pero especialmente con la implementación del uso de la ecografía en la valoración del árbol venoso del paciente yen 

canalización de los DAV. Cómo toda tecnología que se incorpora a técnicas ya existe y a profesionales que las llevan a cabo, es necesario un periodo de aprendizaje teórico y práctico y en ese aspecto es ineludible la responsabilidad de los gestores como facilitadores de ese servicio 

al ciudadano especialmente sensible, que es quien más puede beneficiarse de su uso. 

Actualmente todas las guías de práctica clínica aconsejan el uso de ultrasonidos en la punción y canalización de DAV en pacientes DIVA o complejos, y la cartera de servicios de salud en España así lo reconoce. La ineficiencia de la administración no puede tener como rehén el miedo o el 

dolor de los pacientes. Ya son muchos las direcciones y colegios profesionales de enfermería que están apostando por la formación en este campo, mostrando una necesaria sensibilidad hacia 

este colectivo tan vulnerable». http://criticalearning.co