Caolina Peral. Presidenta.

Associació de Malalties Rares d’Elx. Des de AERElx continuem lluitant per i per a la millora de la situació sociosanitària en la qual ens veiem afectats. La sanitat és un dret de tots. Si una tècnica ja existent i mínimament invasiva pot alleujar a un pacient, no cap que no es pose a la disposició d’aquelles persones que la

necessiten. Els sanitaris són una part fonamental en la vida de qualsevol persona amb una malaltia rara, la formació i investigació és fonamental per a poder continuar avançant.

Som moltes les famílies afectades amb malalties rares. Des de AERElx seguirem en la lluita perquè es facilite a totes les famílies la millor atenció sanitària.

www.enfermedadesraraselche.es

Associació Espanyola de les Mucopolisacaridosis i Síndromes Relacionades- Mps

Espanya Director Jordi Cruz:

Des de l’Associació de pacients acompanyem a les famílies i

aportem tota la informació necessària per a millorar la qualitat de vida tant del pacient com de la família. En els nostres objectius està promoure la investigació a igual que promoure l’intercanvi

no sols entre professionals sinó també entre les famílies perquè compartisquen l’actualitat i estiguen al dia de qualsevol avanç o iniciativa en aquesta mena de malalties tan crítiques.

També la nostra entitat actua de facilitadora de suport, buscant els centres, eines o professionals que puguen donar resposta a les famílies que representem. Ja sabem que les

Malalties Minoritàries tota ajuda és poca i a causa de la poca prevalença de les mateixes ens fa falta major coneixement i sobretot poder compartir aquest coneixement per a minimitzar

l’impacte tant en el pacient com en la família. Les famílies i els pacients amb EERR tenen dret a no patir més de l’habitual i la nostra labor és estar al costat d’elles.

www.mpslisosomales.org

Critical Care Learning, el seu codirector i professor Isidro Manrique, infermer de vigilància intensiva i accés vascular. «L’accés vascular ha experimentat un canvi significatiu en els últims anys amb l’aparició de nous dispositius i tècniques, però especialment amb la implementació de l’ús de l’ecografia en la valoració de l’arbre venós del pacient ien

canalització dels DAV. Com tota tecnologia que s’incorpora a tècniques ja existeix i a professionals que les duen a terme, és necessari un període d’aprenentatge teòric i pràctic i en eixe aspecte és ineludible la responsabilitat dels gestors com a facilitadors d’eixe servei

al ciutadà especialment sensible, que és qui més pot beneficiar-se del seu ús.

Actualment totes les guies de pràctica clínica aconsellen l’ús d’ultrasons en la punció i canalització de DAV en pacients DIVA o complexos, i la cartera de serveis de salut a Espanya així ho reconeix. La ineficiència de l’administració no pot tindre com a ostatge la por o el

dolor dels pacients. Ja són molts les direccions i col·legis professionals d’infermeria que estan apostant per la formació en aquest camp, mostrant una necessària sensibilitat cap a

aquest col·lectiu tan vulnerable». http://criticalearning.com